In equilibrio

Il beffardo regalo che il destino mi ha fatto per il mio 26esimo compleanno è stato la diagnosi di Aplasia Midollare in forma severa.

3 anni dopo quel giorno, ho deciso di condividere la mia storia. Perché, trattandosi di una malattia rara, spero che queste poche righe possano essere di supporto a chi si trova a dovere intraprendere il mio stesso percorso e ha bisogno di qualche informazione, contatto, incoraggiamento.

L’Aplasia Midollare è arrivata nella mia vita, e con essa la prima biopsia ossea, il ricovero in ospedale, la terapia e le trasfusioni.

Avevo in mano spade quando in quel giro di briscola comandava bastoni.

E così, ho accettato di prendere 6 mesi della mia vita, quella vita meravigliosa che a 26 anni è sempre in movimento perché vai a ballare, vai a correre, vai a prendere gli aerei, e congelarli così com’erano, mettendomi distesa, immobile, su un letto cigolante di ospedale, ad aspettare una guarigione che non ero nemmeno sicura sarebbe avvenuta.

Certe situazioni ti vengono sbattute in faccia come capita, e non esiste il libretto di istruzioni.

Sono stata curata con la terapia di antitimociti (antitimoglobuline di coniglio) associata alla ciclosporina, che sto ancora prendendo in dosi ridotte.

I medici confermano ad oggi una “parziale risposta completa”: la cura ha funzionato, anche se i valori del sangue sono e saranno destinati ad essere sotto le soglie di normalità.

Attualmente faccio controlli ogni 2/3 mesi e mi sono trasferita all’estero.

I medici sono soddisfatti di questo stato di remissione, e ciò mi aiuta ad alleviare le preoccupazioni che, seppure in sordina, mi trascino dietro.

Questa malattia mi ha tolto e mi ha dato. E oggi, provo a fare l’equilibrista tra le giornate di vita normale e quelle in cui sono un po’ più in ansia, e a non cadere mai né dal lato che finge di ignorare la malattia né dal lato che vede tutto nero.

Avere una malattia è accettare di essere un giorno sulla luna e il giorno dopo spiaccicato a terra. È saper cogliere dove il cielo è meno minaccioso durante un temporale. È riuscire ad apprezzare la luna anche quando non è piena. È accettare che nel puzzle della propria vita ci mancherà sempre quel pezzo, quel piccolo tassello per cui il disegno non sarà mai davvero perfetto.

Certi ricordi mi fanno ancora male come una grandinata violenta. Ho assistito ai miei sogni che andavano via, piovendo giù senza poterli più raccogliere, senza che io riuscissi a trovare il rubinetto per richiuderli al loro posto.

Ma poi, ci sono quei giorni di felicità pura in cui esci dal labirinto e sei consapevole di cos'è la vita. E allora ti sembra di stare seduto comodamente sulla luna a pescare le stelle. E allora stendi sul pentagramma del bucato le note di una musica felice. E allora le gocce di pioggia ti sembrano coriandoli di gioia. E allora la tua vita è ancora più bella perché tu sai che cosa vuole dire vivere per davvero.

Ci sono poche casistiche di Aplasia Midollare, soprattutto in Italia. La mia storia qui è per questo, perché vorrei darne voce e creare maggiore consapevolezza.

Anna