Convegno nazionale AIL "curare è prendersi cura"

Bisogna contribuire a cambiare le regole del gioco, superare l’autoreferenzialità, avere una visione ampia e lungimirante, tessere un disegno più grande in cui riconoscersi e che rappresenti tutti. È questo il messaggio emerso chiaro e forte dai lavori del Convegno “Curare è prendersi cura. La missione di AIL per una sanità a misura d’uomo”, organizzato 1° e 2 ottobre dall’AIL Un Convegno all’insegna del “prendersi cura”, da oltre 50 anni mission di AIL, che nelle due giornate di lavori getta un ponte per costruire un dialogo sempre più intenso tra pazienti, associazioni del Terzo settore, centri di ematologia, istituzioni, mondo della scienza e della cultura, con lo scopo di contribuire ad abbattere le disuguaglianze e progettare una medicina di comunità a misura d’uomo.

Sono emersi, complice la pandemia da Covid-19, nuovi e impellenti bisogni di natura socio-sanitaria che nel nostro Paese possono trovare risposte grazie a forme di impegno civico rinnovato ma si deve assolutamente perseguire l’idea e la speranza che la società sia più equa, più solidale, più coesa, più sostenibile e meno dissipatrice di risorse perché la sofferenza è spesso anche solitudine. Si è respirata un’atmosfera di grande concretezza e moderato ottimismo al Convegno Nazionale AIL che ha riunito attorno a sé alcune tra le principali organizzazioni del Terzo settore che operano in ambito sanitario che hanno portato sul tavolo nuovi contenuti, idee e diverse proposte.

“Lo spirito del Convegno è stato quello di trovare strategie condivise per gettare le basi per una Sanità 2.0, una sanità a misura d’uomo e al servizio del cittadino” ha dichiarato Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL che in apertura ha letto i messaggi inviati dal Ministro della Salute, On. Roberto Speranza e del Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, On. Andrea Orlando - Il volontariato non è solo emergenza, siamo cresciuti e possiamo essere partner affidabile e paritario delle istituzioni nella pianificazione e nel cambiamento del sistema sanitario italiano. Senza che nessuno ci abbia chiamati, durante la fase emergenziale della pandemia i nostri volontari ci sono stati, sempre e ci sono ancora. È tempo di una evoluzione da per renderli protagonisti imprescindibili nella quotidianità. AIL può essere un interlocutore valido, a chiederlo sono le migliaia di volontari che hanno lavorato in questi due anni in tutta Italia attraverso le 82 Sezioni dell’Associazione in prima linea sempre al fianco dei pazienti ematologi più fragili e soli”.

Il Terzo settore c’è, è pronto ad intercettare le criticità così come le emergenze sociali e sanitarie. In questi ultimi due anni ha continuato a garantire contro ogni ostacolo i propri servizi e questa capacità è tanto più spiccata quanto più è radicato sul territorio. Il Terzo settore può contribuire a un’evoluzione del sistema grazie alla contaminazione di pensieri e azioni positivi ma va messo in rete. Il cambiamento che ci aspetta tutti è una nuova governance e la costruzione di un sistema sanitario più equo e più vicino ai bisogni della comunità. La salute deve trasformarsi da bene pubblico a bene comune.

 “Prendersi cura e curare significa assistere, accompagnare, comprendere ma anche tutelare la dignità, rassicurare – ha sottolineato Ferruccio de Bortoli, Editorialista del Corriere della Sera e Presidente Vidas – il nostro capitale sociale è uscito rafforzato dall’emergenza Covid grazie al Terzo settore e alla forza delle sue comunità che si sono ritrovate più forti e costruttrici di civismo. Serve ora un ulteriore salto di qualità: il Terzo settore che genera una cittadinanza più attiva e responsabile, deve importare nella propria gestione le regole del profit per essere in sintonia con la società e l’economia dei tempi, solo così saremo più competitivi”.

AIL, Presidente Sergio Amadori

“Siamo orgogliosi di aver recepito il messaggio del nostro Maestro Professor Franco Mandelli, illustre ematologo e a lungo Presidente dell’Associazione, quello di portare avanti due solchi: l’assistenza ai pazienti e il sostegno alla ricerca scientifica. Il nostro obiettivo è di integrare i due ambiti, missione iscritta nel nostro Dna. Vorremmo che il nostro lavoro si incastrasse dentro una sanità fatta per tutti coloro che sono in difficoltà e bisognosi di aiuto. Dobbiamo lavorare con il Terzo settore, spostare l’asse dall’ospedale alla comunità, investire più risorse, modernizzare gli ospedali, fare più prevenzione, potenziare l’assistenza domiciliare e gli ambulatori territoriali, sviluppare il digitale e la Telemedicina velocizzando diagnosi, cure e controlli. Ambiti che vanno riorganizzati attraverso un dialogo costruttivo costante con le istituzioni”.

AIRC, Presidente Andrea Sironi

“Facciamo tesoro dei nostri 20.000 volontari che stanno sul territorio. Oltre alla divulgazione, al grande sostegno della ricerca scientifica, il nostro obiettivo è far tornare in Italia i tanti giovani brillanti fuggiti via. Questa che stiamo vivendo è una fase entusiasmante, avremo più fondi, nuove tecnologie, più competenze ma tempi stretti per impiegare questi finanziamenti. È il momento di investire di più ma è necessario uno sforzo di tutti: comunità, Stato, imprese, se volgiamo giocare un ruolo da comprimari in questa partita. I volontari sono cruciali ma servono professionisti formati e adeguatamente remunerati. La collaborazione tra organizzazioni che si occupano di sanità ci rende più forti e più ascoltati”.

EMERGENCY, Presidente Rossella Miccio

“La lezione che abbiamo tratto dal Covid è che la salute è un elemento fondamentale di coesione sociale, se si mette in crisi la salute entra in crisi il sistema. Noi siamo una Ong con ambulatori in varie regioni italiane e questo ci ha resi attivi durante l’emergenza sanitaria. Quando è stato il momento di agire lo abbiamo fatto con gli strumenti che abbiamo: la solidarietà alle persone anche se non basta la buona volontà ma è necessaria consapevolezza e esperienza di tipo sanitario. Ma ci siamo messi a disposizione dei cittadini e dei comuni e alla fine c’è stato un miracolo con centinaia di ragazzi che volevano darci una mano. Il valore aggiunto del nostro metodo è la condivisione. Dobbiamo cogliere questa fase storica durante la quale abbiamo fatto i conti con un servizio sanitario nazionale devastato dai tagli e per certi versi smantellato. Adesso bisogna valorizzare le esperienze del Terzo settore e mettere in pratica il dialogo con le istituzioni”.

AISM, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali Paolo Bandiera

“AISM da 50 anni si occupa di sclerosi multipla e cronicità complessa, la Fondazione FISM da 20 anni di ricerca scientifica. La pandemia ha messo a rischio la tenuta del SSN rispetto alle malattie croniche, sono venute meno il 40% delle prestazioni anche se abbiamo trovato soluzioni innovative. Ora dobbiamo investire sul futuro ma con un’idea di servizio sanitario basata su pilastri di uguaglianza, accesso e diritto alle cure, territorio e identificare modelli che garantiscono una prontezza di risposta. Dobbiamo ridurre le frammentazioni, ci dobbiamo mettere in discussione e rivedere la nostra mission e ripensarla all’interno di una visione di bene comune. Fondamentale, co-progettare, costruire insieme un nuovo modello strategico delle nostre Associazioni. Il terzo settore è assolutamente centrale per le sfide che ci attendono”.

AVIS, Presidente Gianpietro Briola

“Nonostante la pandemia, le donazioni sono andate bene ma faremmo un appello ai donatori periodici che sono i più affidabili per le programmazioni e molti giovani si sono avvicinati proprio durante i mesi più drammatici di emergenza sanitaria. Dobbiamo lavorare per aumentare la flessibilità della raccolta nel pubblico per permettere ai giovani e a chi lavora di donare, d’altra parte aumentare l’accessibilità fa crescere la fidelizzazione. Il Terzo settore può svolgere un ruolo determinante nel ripensare ad una sanità del futuro se lavoriamo insieme. Le case di comunità, di cui ampio spazio è dato nel PNRR, dovrebbero essere punti di riferimento non solo sanitario ma sociale per i nostri pazienti che hanno necessità di risposte proprio nella quotidianità e una indisponibilità di risposta sanitaria. Va creata una rete di assistenza sociale comunitaria che compete specie alle nostre mission associative. Guardiamo al futuro uscendo dall’idea di emergenzialità ma programmiamo e gestiamo questo enorme capitale sociale di cui il Paese è ricco”.

ADMO, Presidente Rita Malavolta

“Il Covid ci ha costretti a reinventare le nostre attività e tra i tanti problemi abbiamo registrato un calo del 45% dei donatori. Abbiamo deciso di entrare in DAD per superare le resistenze dei donatori a recarsi in ospedale; abbiamo creato una piattaforma per agevolare le iscrizioni. Il futuro? Andare noi sempre più vicino ai cittadini e ai donatori; collaborare insieme con le altre organizzazioni, co-progettare e co-organizzare con una sinergia di intenti tra Associazioni e istituzioni. Questa sarà la strada vincente”.

ADOCES, Presidente Alberto Bosi

“Vogliamo promuovere la donazione perché nel 2020 abbiamo avuto una riduzione del 60% dei donatori. Stimolare la donazione è la nostra priorità. Abbiamo anche lanciato due progetti “Per un dono di Famiglia” e “Nati per Donare cresciamo donando”. Accogliamo l’invito al dialogo con le altre organizzazioni nell’auspicio di diventare forti interlocutori delle istituzioni”.

FIAGOP, Presidente Angelo Ricci

“Ci occupiamo di bambini malati di tumore e diamo sostegno, ospitalità, accoglienza e prossimità ai piccoli pazienti e alle famiglie. La malattia travolge tutto anche il lavoro e le relazioni. Si è concluso da poco il mese dedicato dell’oncologia pediatrica, settembre. Abbiamo una campagna di sensibilizzazione sulle donazioni di sangue, di plasma e di cellule staminali “Ti voglio una sacca di bene”. Apprezziamo molto l’invito di AIL. Noi Associazioni osserviamo i fatti e la realtà da un punto di vista privilegiato e siamo gli interlocutori giusti per proporre soluzioni. Siamo pronti ad avere un rapporto franco e collaborativo con istituzioni”.

La crisi pandemica ha confermato che c’è un potenziale creativo che prende forma nel momento del bisogno nel nostro Paese grazie alla capacità di cooperare. È grazie ai legami comunitari, alla reciprocità e ai valori di solidarietà che affondano le radici nelle diverse espressioni d’impegno civico, di cui l’Italia è ancora ricca, che il sistema non si è disgregato e su cui possiamo contare per ricostruire. Il volontariato è il cuore e il motore di ripresa. La riforma ha rimesso l’accento sul ruolo costituzionale del Terzo settore dentro le comunità, dotandole di una serie di strumenti regolativi per svolgere al meglio le loro azioni. E una delle strade aperte è proprio quella della co-progettazione e co-programmazione che sono un modo per valorizzare l’esigenza creativa della realtà del Terzo settore e proporre soluzioni nuove. In tal senso, il Terzo settore è portatore di pratiche, di esperimenti riusciti che può proporre alla Pubblica Amministrazione al fine di trasformarli in strumenti universali accessibili a tutti. Una società non si regge solo sulle leggi ma sulle comunità generatrici di legami sociali. La riforma ha il merito di aver dato una “casa comune” al mondo variegato delle organizzazioni non profit senza cancellare le diversità ma facendole incontrare e dialogare creando rete e responsabilità. Questa struttura portante gioca oggi la partita del PNRR adempiendo a pieno a quanto riportato negli articoli 55 e 56 del Codice del Terzo settore: la co-programmazione e la co-progettazione presumono una collaborazione stretta con l’Amministrazione. Il Terzo settore ora non solo ha le capacità per stare al tavolo istituzionale ma ha anche la piena legittimazione dal punto di vista giuridico-legislativo.

“Responsabilità significa dare risposte con le azioni e con la cura dell’altro – ha spiegato Stefano Zamagni, Presidente della Pontificia Accademia delle Scienze Sociali – La persona malata sperimenta dolore e abbandono. Obiettivo del volontario è lenire la sofferenza con la consolazione e la compassione. Lo Stato non può farcela da solo, non ha risorse né strutture né abilità comportamentali. Occorre aprire una nuova stagione sociale, non più legata al binomio Stato-mercato ma alla triade Stato-comunità-mercato. La pandemia ha il merito di aver sollevato il velo e aver dato avvio al progetto di trasformazione della sanità”.

La malattia genera il fenomeno della cosiddetta tossicità finanziaria, le difficoltà economiche conseguenti alle cure, alla perdita del lavoro, agli spostamenti, ai costi dei farmaci. Grande valore l’impegno di AIL, delle sue 82 sezioni e del terzo settore.

“Sappiamo che le difficoltà economiche conseguenti a un tumore aumentano il rischio di morte e peggiorano la qualità della vita – ha sottolineato Francesco Perrone, Direttore Unità di Sperimentazioni Cliniche Istituto Nazionale Tumori di Napoli – abbiamo voluto capirne le cause, lo abbiamo fatto con uno strumento, profit, basato sulla somministrazione di questionari e i risultati hanno evidenziato una serie di cause materiali: la qualità della presa in carico, la cattiva comunicazione tra medici, spese di tasca propria per farmaci inutili non erogati dal SSN e cure integrative, logistica, spostamenti entro i 100 chilometri. Adesso dobbiamo imparare noi medici l’appropriatezza prescrittiva, a parlarci di più per rendere efficiente la presa in carico e a favorire la prossimità di cura”.

La ricerca scientifica nel campo delle malattie ematologiche ha fatto passi da gigante grazie a collaborazioni e alleanze specialistiche. AIL da oltre 50 anni sostiene la Ricerca con le raccolte fondi, borse e premi di studio, progetti nazionali e anche di respiro internazionale, che hanno fatto guadagnare i primi posti dell’eccellenza al Gruppo GIMEMA attivo dal 1982. Grazie anche a una collaborazione con AIL e a finanziamenti esterni oggi sono attivi ben 76 studi scientifici

“Il merito di tutto questo – ha affermato Marco Vignetti, Presidente Fondazione GIMEMA Franco Mandelli Onlus e Vice Presidente Nazionale AIL - va ad AIL, agli ematologi italiani, alle collaborazioni internazionali ma anche all’industria farmaceutica. Noi di GIMEMA raccogliamo dati attraverso una piattaforma digitale che riunisce le informazioni inserite direttamente dai pazienti e che permettono ai medici di osservare il profilo dello stato di salute di ogni singolo paziente. La ricerca quando arriva al letto del malato cambia la vita dei pazienti. Consapevoli di questo, tutti noi abbiamo fatto un passo indietro nella visibilità personale per creare un gruppo coeso e correre più velocemente”.

Il sostegno psico-oncologico è fondamentale per i pazienti affetti da tumore del sangue nei quali la sofferenza psichica è importante e si manifesta nel 20%-35% dei casi con ansia e depressione e nel 50%-70% con distress emozionale. Purtroppo, i servizi di psico-oncologia non sono ancora presenti in tutte le strutture e all’interno del team multidisciplinare. I pazienti oggi hanno il diritto di avere un intervento specifico, mirato, metodologico inserito lungo tutto il percorso di cura fino al follow up. “Per tale ragione servono figure professionali formate a questa disciplina che siano al tempo stesso compagni di supporto e sappiano stare accanto a chi oltre al peso della malattia deve sopportare la sofferenza – ha ribadito Marco Bellani, Presidente SIPO – Società Italiana di psico-oncologia.

Le 82 Sezioni provinciali di AIL con 16.000 volontari sul territorio nazionale sono sempre al fianco delle persone più fragili come i pazienti con tumori del sangue con una serie di servizi che vanno dall’assistenza e il supporto all’interno dei centri ematologici fino alle Case alloggio e alle cure domiciliari. Sapere quanto bene fa AIL e come lo fa bene, ovvero misurare il valore aggiunto di questa generosità e l’impatto che essa ha a livello sociale è oggi un punto molto importante che qualifica l’Associazione e che sarà sempre più richiesto tra qualche anno anche per le altre organizzazioni.
Un Convegno all’insegna del “prendersi cura”, da oltre 50 anni mission di AIL, che nelle due giornate di lavori getta un ponte per costruire un dialogo sempre più intenso tra pazienti, associazioni del Terzo settore, centri di ematologia, istituzioni, mondo della scienza e della cultura, con lo scopo di contribuire ad abbattere le disuguaglianze e progettare una medicina di comunità a misura d’uomo. Venerdì 1° e sabato 2 ottobre l’AIL - Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma organizza il Convegno nazionale “Curare è prendersi cura. La missione di AIL per una sanità a misura d’uomo”, con i patrocini del Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, della Regione Lazio, del Comune di Roma e del CONI.