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Fino a metà gennaio 2025, in oltre 700 punti vendita Tigotà, è possibile acquistare al prezzo di € 3,99 l’agenda Tigotà, ideata e realizzata dal Gruppo Gottardo, per sostenere le attività di AIL. All’interno della agenda è possibile trovare informazioni sulla Associazione, sulle attività e i servizi che mette a disposizione dei pazienti ematologici, e la mappa con l’elenco delle 83 sedi provinciali AIL, oltre all’evidenza dei principali appuntamenti associativi e a frasi di speranza, testimonianze di pazienti. Per ogni agenda venduta Tigotà devolverà ad AIL 1 euro.“L’agenda è diventata un appuntamento immancabile, per Noi e per tutti i nostri Clienti. – dichiara Marco Scattolin, Responsabile Marketing di Tigotà - La proposta di un oggetto originale, comodo, colorato e vivace, un classico come l’agenda, è diventata una vera e propria raccolta fondi, a cui i Clienti partecipano ogni anno sempre più numerosi e con grande entusiasmo. Capita spesso che, chi acquista l’agenda, promuova l’iniziativa spontaneamente nei propri profili social, questo ci riempie di orgoglio e, soprattutto, dimostra una notevole vicinanza e sensibilità verso il progetto. L’agenda Tigotà è, da sempre, legata ad iniziative sociali e ad associazioni presenti ed attive nel territorio nazionale, impegnate nella ricerca scientifica o nel miglioramento della qualità di vita di Persone bisognose di sostegno. L’agenda 2025 è stata realizzata per sostenere AIL, associazione che da 55 anni promuove e sostiene la ricerca per combattere i tumori del sangue. AIL è un punto di riferimento importante e insostituibile per i pazienti e per le loro famiglie, in quanto li prende per mano accompagnandoli in tutte le fasi della malattia. Sempre in totale trasparenza nella raccolta e nella gestione dei fondi e delle risorse.”AIL è orgogliosa che Tigotà abbia scelto, per quest’anno, di dedicare la sua agenda alla nostra Associazione. L’azione ha, infatti, un duplice effetto positivo per la nostra realtà associativa: sostenere con una donazione le attività di AIL e allo stesso tempo farsi portavoce e coinvolgere i clienti Tigotà nella mission dell’Associazione, sconfiggere i tumori di sangue.

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Fino a metà gennaio 2025 in 700 punti vendita Tigotà, catena di negozi di prodotti per la cura della casa, della persona e di articoli di profumeria e make-up, potrai acquistare l'agenda Welcome to the beauty jungle e sostenere i progetti AIL. Per ogni articolo venduto, l'azienda donerà ad AIL 1 euro

AIL e Tigotà insieme per i pazienti ematologici

Dalle informazioni sui vaccini a quelle sui comportamenti corretti da mantenere per le persone fragili,&nbsp;dai consulti sul percorso di cura alle domande che sorgono dopo la diagnosi, dalla guida alle nuove agevolazioni al consulto psicologico. AIL ogni giorno mette a disposizione la consulenza gratuita di esperti per dare risposta ai dubbi e alle necessità di pazienti e caregiver.&nbsp;Ecco cosa abbiamo fatto nel 2021 grazie al <a target="_blank" rel="" href="https://pazienti.ail.it/numero-verde/">numero verde tutto l'anno</a>,<a target="_blank" rel="" href="https://pazienti.ail.it/seminari-informativi/"> i seminari pazienti medici</a>,<a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/area-pazienti/diritti-e-agevolazioni/sportello-sociale"> lo sportello sociale&nbsp;online </a>e le pagine informative di <a target="_blank" rel="" href="http://pazienti.ail.it">pazienti.ail.it</a>. Un impegno che porteremo avanti anche nel 2022 per non lasciare mai solo chi lotta contro un tumore del sangue.

Dona il tuo 5x1000 ad AIL con il codice fiscaleC.F. 80102390582

Servizi gratuiti di consulenza per pazienti e famiglie, i numeri del 2021

L’epidemia da covid-19 ha messo a durissima prova le strutture sanitarie, che si sono trovate a dover gestire non solo il carico dei malati ma anche la circolazione del virus nelle strutture, con conseguente contagio di utenti e operatori. Nel mese di aprile erano circa 18.000 i casi di infezione da&nbsp;Coronavirus tra gli operatori sanitari in Italia (elaborazione dati Gimbe, 20 aprile 2020). Una delle&nbsp;principali problematiche relativa al contenimento del virus, più volte portata all’attenzione&nbsp;dell’opinione pubblica, è stata quindi la carenza di dispositivi di protezione individuale, in primis nelle&nbsp;strutture sanitarie.&nbsp;Bisogna inoltre considerare che le persone affette da patologie preesistenti, come nel caso dei malati onco-ematologici, sono maggiormente esposti al rischio infezione. Il Ministero della Salute ha reso noto, infatti, che i pazienti affetti da un tumore del sangue o in generale immunocompromessi sono particolarmente a rischio, perché possono infettarsi più facilmente e andare incontro ad un decorso più grave della malattia da COVID-19.Per questo AIL si è mossa velocemente per dare una risposta a queste criticità.

<h5 style="text-align: start">GARANTIRE LA SICUREZZA AD OPERATORI E PAZIENTI</h5>

L'8 aprile 2020, grazie al supporto di <a target="_blank" rel="" href="https://www.gilead.com/">Gilead</a>, AIL Nazionale ha effettuato un ordine di 20.000 mascherine di protezione KN95-FFP2 certificate C.E, mettendo a dispozione delle sedi territoriali un prodotto importantissimo per la protezione del personale sanitario e dei pazienti,&nbsp; in un momento in cui l’enorme richiesta ne rendeva molto difficile il reperimento sul mercato.I dispositivi sono stati consegnati nella prima settimana di giugno ad AIL Nazionale, che ha provveduto immediatamente a inviarli, attraverso le Sezioni locali AIL, ai Centri Ematologici e ai reparti pediatrici di onco-ematologia che ne hanno fatto richiesta. Le mascherine sono state distribuite fino alla fine di settembre 2020 in 13 regioni italiane, arrivando proprio dove c'era più bisogno.

<h5 style="text-align: start">IL SOSTEGNO DI GILEAD</h5>

“Grazie AIL per supportarci anche in questo momento di emergenza Covid con tutti i dispositivi necessari. In questo modo possiamo lavorare in sicurezza ed essere sempre vicine ai nostri pazienti” .Le infermiere dell’Ambulatorio di Ematologia di Bari“Un grazie particolare per i nobili gesti che stiamo ricevendo; in questo periodo di Covid ci sentiamo protetti. Grazie ancora per le mascherine”. Isa, paziente“Durante il lockdown era impossibile trovare mascherine, gel e altro, se non a costi elevatissimi; abbiamo contattato l’AIL che ha provveduto alle nostre necessità, per tutelarci, soprattutto perché siamo pazienti immunodepressi e molto fragili e non tutti avevano la possibilità di acquistare i dispositivi. Grazie”. Giuseppina, paziente“Un grazie dal profondo del mio cuore per averci permesso di stare in Ambulatorio in sicurezza fornendoci le mascherine”. Antonella, mamma di un paziente“Grazie dell’aiuto che ci avete dato per un momento così difficile per noi”. Giovanni, paziente

<h5 style="text-align: start">LE TESTIMONIANZE</h5>

AIL e Gilead: 20 mila mascherine ffp2 distribuite in 13 regioni italiane

AIL ha partecipato all’audizione informale nell’ambito dell’esame dei Disegni di Legge al Senato n.1346 e n.1751 relativi all’introduzione della figura dell'infermiere di famiglia e di comunità e alle disposizioni in materia di assistenza infermieristica domiciliare.<a target="_self" rel="" href="https://www.ail.it/categoria-varie-download?download=546:scarica-qui-le-richieste-inviate-da-ail-al-senato">Scarica qui le richieste inviate da AIL al Senato</a> Le<a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/chi-siamo/le-sezioni/cure-domiciliari">Cure Domiciliari</a>consentono ai pazienti di essere seguiti a domicilio, garantendo la vicinanza dei familiari e una qualità della vita nettamente migliore. I pazienti vengono assistiti a casa da équipe multi-professionali (medici, infermieri professionali, assistenti sociali, psicologi e volontari) , mantenendo un costante collegamento con l’ospedale durante le varie fasi della malattia. Le Cure Domiciliari permettono, fra l’altro, di anticipare le dimissioni di pazienti che hanno eseguito una chemioterapia intensiva, per fare trascorrere loro, a domicilio, il periodo più critico del rischio di infezioni ed emorragie o per proseguire le terapie iniziate in reparto.&nbsp;AIL offre oggi un servizio diCure Domiciliari in 42 province italiani, con 47.493 accessi effettuati ogni anno, di cui 35.602 destinati agli adulti e 11.891 ai bambini.AIL trova quindi positiva l’attenzione espressa nei DDL all’ambiente familiare e sociale come luogo di promozione della salute e la permanenza del paziente nel proprio ambiente; ritiene tuttavia che considerare l’assistenza domiciliare come alternativa al ricovero, e non integrata al percorso di cure ospedaliero, per i pazienti ematologici non sia la forma più efficace, come mostra l’esperienza pluriennale maturata negli anni da AIL in assistenza domiciliare.&nbsp;AIL sottolinea inoltre che nei DDL dovrebbe essere richiamato, quale modello ispiratore, quello del Chronic Care Model, che vede ospedale e territorio integrati e non alternativi tra loro, così come peraltro previsto in diversi atti di programmazione nazionale, affinché i diversi professionisti e servizi lavorino sempre meglio e di più insieme. È fondamentale inoltre definire come gli infermieri di famiglia interagiranno con e nei servizi esistenti nelle singole realtà regionali (es. Medici di Famiglia, Distretti, UCCP/AFT, Case della salute, etc…), dato che agiranno su alcuni aspetti di debolezza dell’assistenza territoriale, emersi con forza in questo periodo di emergenza sanitaria, e bisogni emergenti della popolazione e delle comunità, così come il contributo che possono offrire e ricevere dalle organizzazioni del terzo settore. Per questo AIL ritiene utile sottolineare che questa figura professionale di nuova istituzione debba essere ben integrata e valorizzata all’interno di un ripensamento generale dell’assistenza territoriale, così come previsto dal Patto per la salute 2019-2021.

<h5 style="text-align: start">BISOGNA INTEGRARE L'ASSISTENZA DOMICILIARE E L'INFERMIERE DI FAMIGLIA NELLA RETE DI SERVIZI ESISTENTE</h5>

AIL suggerisce anche che:<ul><li>l’infermiere di famiglia eroghi assistenza sanitaria al domicilio del paziente in collaborazione non solo con il medico di medicina generale ma anche con altri professionisti, tra cui i medici specialisti, presenti sul territorio e nelle strutture ospedaliere;</li><li>identifichi e valuti lo stato di salute e i bisogni degli individui e delle famiglie non solo nel loro contesto culturale e di comunità, ma anche rispetto al contesto abitativo, che dovrebbe essere idoneo ad accogliere pazienti con alto rischio di infezione, come i pazienti ematologici;</li><li>&nbsp;venga inserita la specifica di prevenzione primaria, secondaria e terziaria comprendendo così anche quelle legate alle infezioni correlate all’assistenza;</li><li>sia fatto un richiamo all’integrazione con le organizzazioni del Terzo settore e con le Associazioni di volontariato e di pazienti, spesso indispensabili per dare risposte complete a pazienti e familiari; e nella definizione e misurazione degli obiettivi affidata agli infermieri di famiglia sia prevista la partecipazione del Terzo Settore e delle Associazioni di volontariato e di pazienti;</li><li>sia prevista una adeguata formazione specialistica.</li></ul>

<h5 style="text-align: start">LE ALTRE RICHIESTE AIL PER LA FIGURA DELL'INFERMIERE A DOMICILIO</h5>

AIL all'audizione in Senato su infermiere di famiglia e cure domiciliari

AIL, insieme alle Associazioni FAVO, FISH e UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare apprezzano l’impegno di molti gruppi parlamentari che hanno ripreso e depositato alla Camera i due emendamenti presentati dalle stesse organizzazioni, e chiedono che, coerentemente con l’ampia condivisione mostrata sinora, siano approvati senza sorprese o ostacoli in fase di conversione. Si tratta di proposte che inciderebbero positivamente sulla vita lavorativa di persone con disabilità ma anche di tanti lavoratori con malattie rare, esiti di patologie oncologiche, ematologiche e immunodepressione. Lavoratori più a rischio, sia di contagio che di espulsione dal mondo produttivo, e quindi più meritevoli di tutele. Il primo emendamento riguarda la sorveglianza sanitaria (articolo 83) che il decreto rilancio prevede sia aumentata e rivolta in particolare a lavoratori in età avanzata e con quadri clinici a rischio, controllati dal medico competente (il medico “aziendale”). L’intento è positivo, ma il rischio è che quando viene sancita l’inidoneità temporanea il lavoratore rimanga privo di reddito o di altre forme di sostegno. L’emendamento presentato prevede un indirizzo specifico al medico competente: si assuma come prescrizione la facoltà di adottare forme di smart working, ma nel caso vi sia effettiva inidoneità alla mansione non compensabile nemmeno con prescrizioni, la valutazione del medico competente sia sufficiente e valida per equiparare l’assenza al ricovero ospedaliero e come tale retribuirla. Si risolverebbe così il anche “pasticcio” del decreto “Cura Italia” irrisolto dopo tre mesi: il Parlamento aveva stabilito che le assenze dei lavoratori a rischio, durante l’emergenza sanitaria, fossero considerate “ricovero ospedaliero”, ma quel diritto ad oggi non è ancora esigibile con chiarezza mancando del tutto indicazioni e circolari applicative. Il secondo emendamento – riguardo gli articoli 75 e 86 - risolverebbe un altro “pasticcio” che si trascina ormai da mesi e che riguarda invece i sostegni (bonus 600 euro, reddito di ultima istanza) per i lavoratori autonomi. Una scrittura incerta delle norme che prevedono quei sostegni è fonte di una paradossale disparità di trattamento che sarebbe causa di contenzioso (in cui lo Stato sarebbe soccombente). Dopo un contorto percorso sono stati ammessi a quei sostegni anche i lavoratori autonomi che percepiscono prestazioni (spesso irrisorie) di sostegno alla parziale invalidità. Il legislatore ha però ammesso ai nuovi benefici solo i titolari di assegno di invalidità erogato in forza della legge 222/1984, lavoratori dipendenti e autonomi iscritti alla Gestione Separata (Inps). Molti lavoratori autonomi sono iscritti ad altre casse che prevedono forme simili all’assegno, ma lo chiamano in altro modo e discendono da altre norme. Se la norma fa riferimento solo all’assegno ex legge 222/1984 ma dimentica gli altri crea disparità. L’emendamento è molto semplice, come lo è la questione a volerla intendere. Lo hanno certamente compreso – anche questo in modo bipartisan – vari parlamentari. Ci auguriamo che entrambi gli emendamenti non incontrino sorprese o ostacoli nel loro percorso. A pagarne le conseguenze sarebbero ancora una volta le persone con disabilità. L’invito diretto di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, AIL, FISH, FAVO a tutti i Parlamentari è di sostenere con forza quegli emendamenti.

Lavoratori con disabilità: emendare il decreto rilancio

Dal 19 maggio 2020 è in vigore il Decreto “Rilancio” che introduce misure per la ripresa nella Fase 2 dell’emergenza a supporto di imprese e enti del terzo settore, famiglie, lavoratori, sanità, sistema di Protezione Civile, servizio civile universale. Il Decreto Legge, in quanto tale, dovrà essere sottoposto all’iter parlamentare per la conversione in legge entro 60 giorni, durante il quale potrebbero esserci modifiche, aggiustamenti ed integrazioni. Di seguito alcune misure di interesse per pazienti e familiari in termini di semplificazioni, tutele in ambito lavorativo e accesso a benefici economici.

I piani terapeutici che includono la fornitura di ausili, dispositivi monouso e altri dispositivi protesici (previsti dal decreto LEA del 2017), in scadenza durante lo stato di emergenza, sono prorogati per ulteriori 90 giorni. Sono prorogate di 30 giorni le ricette mediche (ripetibili e non) per farmaci di fascia A, erogati dalle farmacie territoriali per conto della ASL.

<h5 style="text-align: start">PROROGA PIANI TERAPEUTICI E RICETTE MEDICHE PER FARMACI DI FASCIA A</h5>

Proroga dei congedi parentali Covid-19 di ulteriori 15 giorni per i lavoratori con figli fino a14 anni di età, per un totale di 30 giorni fruibili dal 5 marzo fino al 31 luglio 2020; i congedi sono pagati al 50%.&nbsp;In alternativa al congedo, i genitori potranno usare il bonus babysitter -che sale a 1.200 euro- per l’iscrizione a centri estivi, centri educativi e servizi educativi. Confermato il congedo non retribuito per lavorati con figli fino a 16 anni di età per tutto il periodo di sospensione delle attività educative e dell’infanzia.

<h5 style="text-align: start">CONGEDI E BONUS PER GENITORI MINORI (FINO A 16 ANNI)</h5>

Viene confermato l’aumento di 12 giorni di permesso previsti dalla Legge 104 (ex articolo 33, legge 104/1992), anche per maggio e giugno 2020 per i lavoratori con disabilità o lavoratori che assistono familiari disabili. I 12 giorni si aggiungono ai 3 giorni mensili di maggio e di giugno, per un totale di 18 giorni sui due mesi.<h5 style="text-align: start">SMART WORKING O LAVORO AGILE</h5>Esteso il diritto a chiedere il lavoro agile per i lavoratori dipendenti del settore privato che hanno figli di età compresa nei 14 anni fino alla cessazione dello stato di emergenza epidemiologica da COVID–19 è esteso il diritto per i lavoratori dipendenti del settore privato con figli sino a 14 anni a richiedere il lavoro agile, ma a condizione che nel nucleo familiare non vi sia altro genitore beneficiario di strumenti di sostegno al reddito in caso di sospensione o cessazione dell'attività lavorativa o che non vi sia genitore non lavoratore.&nbsp;Confermata la possibilità e la raccomandazione per i datori di lavoro pubblici e privati, già prevista dal Cura Italia, ad attivare modalità di lavoro agile, laddove sia compatibile con le caratteristiche della prestazione.

<h5 style="text-align: start">PERMESSI LEGGE 104/92</h5>

Visto che molte aziende riaprono, il Decreto Rilancio prevede che «per garantire lo svolgimento in sicurezza delle attività produttive e commerciali in relazione al rischio di contagio da virus SARS-CoV-2, fino alla data di cessazione dello stato di emergenza per rischio sanitario sul territorio nazionale, i datori di lavoro pubblici e privati assicurano la sorveglianza sanitaria eccezionale dei lavoratori maggiormente esposti a rischio di contagio, in ragione dell’età o della condizione di rischio derivante da immunodepressione, anche da patologia COVID-19, o da esiti di patologie oncologiche o dallo svolgimento di terapie salvavita o comunque da comorbilità che possono caratterizzare una maggiore rischiosità». Quindi ogni azienda/datore di lavoro dovrà attivare i propri medici competenti per verificare l’idoneità alla mansione dei propri dipendenti rispetto alla emergenza sanitaria in corso: per i lavoratori con disabilità, con altri quadri clinici o di età a rischio potrebbe verificarsi una situazione di inidoneità temporanea. Il decreto precisa che l’intensificata sorveglianza sanitaria non può in ogni caso giustificare il recesso del datore di lavoro dal contratto (licenziamento); va sottolineato che con l’inidoneità temporanea potrebbe non essere dovuta la retribuzione. E’ importante segnalare situazioni non corrette, anche perché contro le decisioni del medico competente è possibile ricorrere presso la specifica commissione ASL.

<h5 style="text-align: start">SORVEGLIANZA SANITARIA IN FASE 2</h5>

L’art. 74 estende al 31 luglio 2020 la data entro la quale il periodo di assenza dal servizio prescritto dalle competenti autorità sanitarie è equiparato al ricovero ospedaliero. La misura si riferisce ai lavoratori dipendenti pubblici e privati in possesso del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della Legge 104, nonché ai lavoratori portatori di handicap con connotazione lieve (Art.3, comma 1°). La procedura tuttavia resta ancora poco chiara, così come già messo in evidenza da molti pazienti e quindi di difficile fruizione da parte di chi potrebbe beneficiarne: Ai lavoratori con immunodepressione, esiti da patologie oncologiche viene richiesto:<ul><li>verbale di handicap</li><li>attestazione della condizione di rischio derivante da immunodepressione o da esiti di patologie oncologiche o dallo svolgimento di relative terapie salvavita, rilasciata dai competenti organi medico legali (solo se la persona ha il riconoscimento di un handicap senza connotazione di gravità, ai sensi dell’art. 3. comma 1, legge 104)</li><li>prescrizione delle autorità sanitarie competenti;</li><li>&nbsp;(in aggiunta a, c + b se necessario) prescrizione del medico di assistenza primaria (verosimilmente Medico di Famiglia)</li></ul>Resta ancora ambiguità rispetto ai soggetti certificatori in quanto il testo vigente non precisa chi siano “i competenti organi medico legali” e rimane una procedura troppo complessa in relazione al momento e alla necessità che le misure possano essere fruite tempestivamente. Su questa norma prosegue pertanto l’attività di AIL, FISH e tante altre associazioni per chiedere una riformulazione ed una semplificazione del provvedimento.

<h5 style="text-align: start">LAVORATORI CON GRAVI PATOLOGIE E IMMUNODEPRESSIONE</h5>

L’articolo 75 pone in parte rimedio ad una problematica sollevata da AIL, FISH, FAVO e Uniamo attraverso la lettera aperta al Governo: diventa compatibile il “bonus 600 euro” anche con l’assegno ordinario di invalidità previsto dalla legge 222/1984. In generale questo bonus diventa compatibile anche con altre misure del Cura Italia (art. 27-28-29-30-38 e 44).Tuttavia il decreto “Rilancio” continua a non rimuovere le disparità per chi percepisce uguali provvidenze che tecnicamente non derivano affatto dalla legge 222, pur avendo la stessa finalità. Si creano così nuove disparità nonostante fossero state ripetutamente segnalate. Per i lavoratori domestici che hanno contratti con orario di lavoro settimanale superiore alle 10 ore, viene introdotta un’indennità di 500 euro.

<h5 style="text-align: start">CUMULABILITÀ BONUS E ASSEGNO ORDINARIO DI INVALIDITÀ</h5>

Previsto il Reddito di Emergenza (Rem), un beneficio economico erogato dall’INPS a tutti i nuclei familiari in difficoltà economica a seguito dell’emergenza Covid-19. Il Rem è riconosciuto ai nuclei familiari che al momento della domanda posseggano i seguenti requisiti:<ul><li>residenza in Italia, verificata con riferimento al componente richiedente il beneficio;</li><li>non superamento di specifici valori reddituali e patrimoniali: reddito familiare inferiore al Rem spettante, patrimonio mobiliare familiare 2019 inferiore a 10.000 euro, accresciuto di 5.000 euro per ogni componente successivo al primo, fino a un massimo di 20.000 euro; quest’ultima cifra è accresciuta di 5000 nel caso nel nucleo vi sia una persona con disabilità grave o non autosufficienza. ISEE non superiore a 15 mila euro.</li></ul>Le domande devono essere presentate entro il 30 giugno 2020.&nbsp;Il Reddito di emergenza varia da un minimo di 400 ad un massimo di 800 euro. E’ incompatibile con il Reddito di cittadinanza; non può essere erogato se nel nucleo vi sono persone che percepiscono una pensione diretta o indiretta (come la pensione di reversibilità). E’ compatibile con l’assegno di invalidità ex legge 222Maggiori informazioni su&nbsp;<a target="_blank" rel="" href="http://www.inps.it">www.inps.it</a><a target="_blank" rel="" href="https://www.inps.it/nuovoportaleinps/home.htm">&nbsp;</a>&nbsp;e&nbsp;<a target="_blank" rel="" href="http://www.handylex.org">www.handylex.org</a><h4 style="text-align: start">PER DOMANDE SPECIFICHE E PERSONALI SU QUESTI E ALTRI ASPETTI SOCIO-ECONOMICI, PREVIDENZIALI E LAVORATIVI<a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/area-pazienti/diritti-e-agevolazioni/sportello-sociale">&nbsp;VISITA LA PAGINA DEDICATA ALLO SPORTELLO SOCIALE AIL</a></h4>

<h5 style="text-align: start">REDDITO DI EMERGENZA</h5>

Decreto rilancio, le misure per pazienti e familiari nella fase 2

Una diagnosi di malattia onco-ematologia può presentarsi in qualunque fase di vita di una persona e irrompe in maniera profonda nel progetto esistenziale di un paziente e dei suoi cari, cambiandone la direzione. Tante sono le domande e i dubbi che sorgono durante un percorso lungo e complesso legato alla cura di un tumore del sangue ed è importante mettere a disposizione gratuitamente le competenze di esperti per poter rassicurare, spiegare e sostenere le persone coinvolte, dalla diagnosi al follow up.&nbsp;Per questo AIL sostiene dei servizi di consulenza gratuita e organizza incontri live con gli specialisti per rispondere alle esigenze dei pazienti e delle famiglie, offrendo un supporto su percorsi di cura, approccio psicologico e una guida sui diritti e le agevolazioni.

Il <a target="_blank" rel="" href="https://pazienti.ail.it/numero-verde/">numero verde AIL</a> nasce nel 1997 e fino al 2020 era attivo in occasione della Giornata Nazionale contro leucemie, linfomi e mieloma, che si celebra ogni anno il 21 giugno.&nbsp;A seguito dell'incremento delle necessità informative e delle richieste che ci provenivano dalla comunità di pazienti e famiglie, all’appuntamento di giugno si è aggiunta una fascia quotidiana di ascolto, dedicata a diversi aspetti della vita del paziente e così strutturata:• Ematologo in linea ogni lunedì, giovedì e venerdì dalle 15 alle 17; • Esperto di diritto del lavoro e agevolazioni sociali in linea ogni martedì dalle 15 alle 17; • Psico-oncologo in linea ogni mercoledì dalle 10 alle 12 e dalle 15 alle 17, un appuntamento che AIL ha deciso di rafforzare nel 2023 per offrire il miglior supporto possibile.È inoltre attivo in maniera continuativa lo <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/area-pazienti/diritti-e-agevolazioni/sportello-sociale">sportello sociale online</a>:&nbsp;tramite la compilazione di un form è possibile chiedere la consulenza di un esperto per avere informazioni aggiornate su lavoro, pensioni, invalidità e tanti altri argomenti.

Il numero verde 800 22 65 24 e lo sportello sociale online

A partire dal 2005 l’AIL si occupa di organizzare attività di educazione terapeutica dedicate ai pazienti e ai loro familiari, eventi che costituiscono un’importante opportunità di scambio, condivisione e approfondimento per i malati e le loro famiglie. I seminari oggi si svolgono in una modalità ibrida: è possibile partecipare in presenza sul territorio, in diverse città toccate durante l’anno, o <a target="_blank" rel="" href="https://pazienti.ail.it/seminari/">iscriversi online</a> per seguire l’incontro a distanza. Questi eventi sono ormai un appuntamento fisso con partecipazioni importanti.

Gli incontri informativi pazienti - medici

Il sito <a target="_blank" rel="" href="http://pazienti.ail.it">pazienti.ail.it</a><a target="_blank" rel="" href="https://pazienti.ail.it/"> </a>nasce nel 2020 per la necessità di svolgere online tutta una serie di incontri ed attività che, per via della pandemia, non era più possibile svolgere in presenza. Oggi, passato lo stato di emergenza, continua ad essere un punto di riferimento importante, dove trovare informazioni aggiornate, seguire gli eventi informativi e porre domande agli esperti.

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