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Nel giorno in cui migliaia di studenti rientrano a scuola dopo la lunga pausa dovuta all'emergenza Covid-19, AIL lancia un video dedicato a tutti quei bambini e ragazzi che frequentano le lezioni in corsia, perché impegnati a lottare contro un tumore del sangue. Il pensiero dell’Associazione va a tutti i pazienti più giovani che anche e soprattutto in una situazione così difficile, devono vedersi riconosciuto il diritto allo studio.Affinché i bambini e i ragazzi non smettano mai di imparare, anche durante il ricovero, AIL sostiene le scuole in corsia, degli spazi in cui le famiglie trovano un angolo di normalità e mantengono un legame importante con la vita prima della malattia.

<h4 style="text-align: start">GRAZIE AD AIL NON SI SMETTE MAI DI IMPARARE</h4>

&nbsp;*QUESTO VIDEO È STATO GIRATO PRIMA DEL D.P.C.M. SUL CORONAVIRUS

<h4 style="text-align: start">SCOPRI IL VIDEO AIL DEDICATO ALLE SCUOLE IN CORSIA</h4><div data-youtube-video=""><iframe width="640" height="480" allowfullscreen="true" autoplay="false" disablekbcontrols="false" enableiframeapi="false" endtime="0" ivloadpolicy="0" loop="false" modestbranding="false" origin="" playlist="" src="https://www.youtube.com/embed/GhFwGbOdMJo" start="0"></iframe></div>

Per sostenere questo importante servizio, è possibile ordinare sul sito <a target="_blank" rel="" href="https://shop.ail.it/linea-scuola.html">AIL SHOP</a> i prodotti scuola: con le vostre donazioni vogliamo offrire la possibilità di studiare in una vera classe anche all’interno dell’ospedale

<h4 style="text-align: start">SOSTIENI IL SERVIZIO CON I PRODOTTI SCUOLA AIL</h4>

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Buon primo giorno di scuola!

A partire da maggio 2023, AIL ha inaugurato uno spazio informativo digitale dedicato alle novità della ricerca in ematologia. Le “<a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/ail-eventi-e-news/ail-blog/ail-news-ematologiche">News Ematologiche</a>” hanno come target un pubblico di non esperti, costituito prevalentemente da pazienti, familiari e caregiver.Ogni mese vengono realizzate e lanciate news di volta in volta focalizzate su una diversa patologia neoplastica del sangue, della quale sono approfonditi aspetti diversi e riportati i più recenti studi. A corredo degli articoli, viene invitato un esperto della materia per una breve intervista da remoto sugli argomenti trattati.Il Comitato Scientifico, con il supporto del team AIL, seleziona ogni mese topic omogenei per patologia. Le news, di tipo informativo, provengono da fonti scientifiche certe, ossia da paper pubblicati su autorevoli riviste scientifiche di settore e da congressi.Sebbene non in maniera assoluta, viene data priorità a:·&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; studi clinici, di tipo prospettico e randomizzati di fase 2, 3, 4 e post-mkt;·&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; informazioni su approvazione EMA o AIFA di nuovi farmaci con specifica azione antineoplastica o come terapia di supporto per il trattamento delle neoplasie ematologiche;·&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; informazioni su novità relative a due procedure terapeutiche complesse, trasversali alle diverse neoplasie ematologiche: il trapianto di cellule staminali e l’immunoterapia cellullare.&nbsp;

<h5>Informare per aiutare </h5>

Il progetto delle News Ematologiche nasce dall’ascolto attivo e dalla mappatura delle necessità della platea di riferimento di AIL, per costruire risposte efficaci alle esigenze indicate.Nel 2024 sono state pubblicate oltre 40 news e la sezione dedicata del sito <a target="_blank" rel="" href="http://ail.it">ail.it</a> è stata visitata da 71 mila utenti unici per un totale di 120 mila views. Anche sui social i risultati sono stati importanti: una copertura di oltre 1.3 milioni di utenti per più di 3.6 milioni di impression. I clic sui vari articoli sono stati 48 mila.Se in un anno AIL è riuscita a fornire informazioni di alta qualità e attendibilità, sempre aggiornate e consolidate sulle ultime novità nel campo delle terapie e della ricerca, è stato anche grazie al sostegno di Johnson &amp; Johnson, che ha creduto nel servizio e supportato il progetto.

<h5 style="text-align: start">&nbsp;I risultati 2024</h5>

Le News Ematologiche AIL, uno spazio informativo digitale sulle novità della ricerca

Un’opportunità di dialogo e conoscenza per consolidare una comunicazione più efficace tra medici e pazienti: questo è il cuore di “SIE incontra i pazienti”, il terzo evento nazionale della Società Italiana di Ematologia, in programma martedì 9 aprile presso il Royal Hotel Carlton di Bologna. Durante questa giornata verranno analizzati il ruolo fondamentale delle associazioni di pazienti, le sfide multidisciplinari affrontate dagli ematologi e le più recenti terapie nel campo dell’ematologia.La partecipazione all’incontro, accreditato come corso ECM, è gratuita ed è <a target="" rel="" href=" https://bit.ly/SIEincontraipazienti , ">necessario registrarsi qui</a> specificando se si parteciperà in presenza o via streaming.La diretta verrà trasmessa sulla home page del sito <a target="_blank" rel="" href="http://www.siematologia.it">www.siematologia.it</a> con possibilità di invio domande live tramite il pulsante Q&amp;A e sulla pagina <a target="" rel="" href="https://www.facebook.com/siematologia">Facebook di SIE,</a> utilizzando la chat della diretta Facebook. Verranno selezionate le domande più pertinenti e interessanti per la discussione

SIE incontra i pazienti

Dal 13 al 21 aprile si svolgerà la quarta edizione della Run4Hope Massigen, il Giro d’Italia podistico solidale non competitivo articolato su venti staffette regionali attuate in contemporanea in tutta Italia. Beneficiario sarà l’Associazione Italiana contro le leucemie, i linfomi e il mieloma, con l’obiettivo di raccogliere nuovi fondi per sostenere la ricerca e la cura delle malattie ematologiche.Grazie a 400 associazioni sportive prevalentemente affiliate alla Fidal, decine di reparti militari dell’Esercito Italiano, della Marina Militare, dell'Aeronautica militare, di svariate sezioni dell’Associazione Italiana Arbitri, del Gruppo Sportivo Paralimpico Difesa e di numerosi singoli runners, si prevede il coinvolgimento di almeno 40.000 podisti. La stima dipende sia dal numero di podisti impegnati concretamente nelle staffette sia dai partecipanti ai numerosi “eventi amici”; si tratta di varie manifestazioni podistiche che si svolgono nei due week-end della Run4Hope tra cui spiccano le Mezze maratone di Genova, Torino e Prato nel primo, nonché l’Appia Run e la Padova Marathon in quello conclusivo. Particolarmente impegnata anche l’Arma dei Carabinieri che allestirà una cinquantina di infopoint con un impegno diretto della Scuola Allievi Carabinieri di Campobasso.I partecipanti correranno nelle loro città per una decina di km in forma sincronizzata con quelli delle città limitrofe; non avranno confronti cronometrici o agonistici quanto piuttosto l’obiettivo di promuovere e sostenere la ricerca mediante le loro donazioni. Run4Hope Onlus, promotrice dell’iniziativa, garantisce la copertura dei costi organizzativi tramite i propri sponsor per far sì che quanto raccolto dai podisti giunga interamente all’ente beneficiario.Si tratta di un’iniziativa unica nel suo genere in quanto articolata su staffette regionali che si svolgono in contemporanea in tutta Italia, con partenza dai capoluoghi di Regione o da altri capoluoghi significativi. L'obiettivo è mettere in movimento migliaia di persone, dal nord al sud d'Italia. Ogni passo di corsa e ogni donazione, piccola o grande che sia, sarà fondamentale per sostenere AIL, nel nome dello sport e della solidarietà.Già nel 2022 la manifestazione è stata dedicata ad AIL e l'impegno di tanti sostenitori ha permesso di raccogliere oltre 40.000 euro per le sezioni che hanno accolto malati di leucemia ucraini ospitati in Italia.

<h5>Run for Hope, edizione 2024</h5>

<ul><li>Per associazioni e gruppi spontanei/aziendali la partecipazione avverrà nella propria città/località, sincronizzando orari e luoghi per il passaggio del testimone tra chi precede e chi segue. Viene richiesto di effettuare una donazione, coinvolgendo associati, parenti e amici. Ad ogni gruppo sarà inviato il kit con due t-shirt e di dieci pettorali. Si rimanda al sito <a target="_blank" rel="" href="http://www.run4hope.it">www.run4hope.it</a> nella sezione <a target="" rel="" href="https://run4hope.it/form-contatto-aziende">Associazioni/Aziende.</a></li><li>Da sabato 13 aprile al 1° maggio sarà possibile partecipare individualmente in modalità “virtual singoli” grazie alla partnership con EvoData/ENDU scegliendo tra 5km, 10km o 20km. è prevista una donazione minima di 30 euro ricevendo la t-shirt ufficiale e il pettorale scaricabile. Sarà anche possibile aggregarsi ai gruppi partecipanti della loro zona, compatibilmente con il programma della staffetta. Si rimanda al sito <a target="_blank" rel="" href="http://www.run4hope.it">www.run4hope.it</a> , nella <a target="_blank" rel="" href="https://www.endu.net/it/events/run4hope-2024-pro-ail/">sezione dedicata ai singoli</a></li><li>I partecipanti potranno inoltre creare una propria pagina personale sul portale <a target="" rel="" href="https://www.retedeldono.it/progetto/run4hope-italia-2024">Rete Del Dono</a> per sollecitare la raccolta fondi per AIL anche tra amici e conoscenti!</li><li>Previste anche le “virtual di gruppo” tramite un allenamento autogestito. Associazioni o gruppi spontanei (amici/colleghi) possono scrivere a <a target="_blank" rel="" href="mailto:coordinamento@run4hope.it">coordinamento@run4hope.it</a>. Viene richiesto lo stesso impegno per la donazione al pari dei gruppi iscritti per la staffetta, come sopra indicato.</li></ul>

<h5 style="text-align: start">Come partecipare e donare </h5>

Le venti staffette regionali (in alcuni casi articolate in eventi provinciali o locali) vedranno la partenza contemporaneamente alle ore 11 di sabato 13 aprile tendenzialmente dai capoluoghi di Regione. Nei giorni successivi il testimone girerà di città in città in base al cronoprogramma pubblicato sul sito e definito in accordo con i partecipanti, attraverso tappe giornaliere che indicativamente andranno dai 20 ai 60 km. Le ultime tappe si svolgeranno domenica 21 aprile con l’arrivo contemporaneo alle ore 11. Il dettaglio dei percorsi si trova sul sito <a target="_blank" rel="" href="http://www.run4hope.it">www.run4hope.it</a> sezioni “corri con noi” e “la staffetta”, con indicazioni sulle varie tappe giornaliere. Decisamente suggestiva la staffetta inaugurale prevista a Roma che porterà i partecipanti dalla Caserma Pio IX° dell’Esercito Italiano a Piazza San Pietro, grazie al supporto dei runners dell’Athletica Vaticana e di alcuni sodalizi sportivi capitolini.Tra i molti luoghi di rilevante interesse si attraverseranno scenari unici come Piazza del Plebiscito a Napoli; Piazza San Carlo a Torino, Piazza Unità d'Italia a Trieste, Piazza San Babila a Milano, Piazza Bra a Verona, Piazza San Marco a Venezia, Piazza del Popolo a Ascoli, Foro Italico a Palermo, gli uliveti del Gargano in Puglia, la Valle di Comacchio in Emilia e la costa frastagliata della Sardegna, i sassi di Matera e la basilica di San Francesco di Assisi.Ecco le località di partenza (13/4) e arrivo (21/4) delle staffette: Abruzzo, L’Aquila (p/a); Basilicata, Metaponto, Potenza (p) - Matera, Picerno (a); Calabria, Morano Calabro (p) - Serra San Bruno (a); Campania, Napoli (p/a); Emilia Romagna, Bologna (p) - Parma (a); Friuli Venezia Giulia, Trieste (p) - Muggia (a); Lazio: eventi locali/provinciali a Roma, Viterbo, Frosinone, Rieti e Latina con sviluppi indipendenti; Lombardia, Milano (p/a); Marche: Pergola, Ascoli Piceno (p) - Ancona (a); Piemonte: Torino (p/a); Puglia: Spongano, Foggia e Gravina (p) - Bari (a); Sardegna: Cagliari (p), Sassari (a); Sicilia: Palermo (p) – Messina (a); Toscana, Firenze (p/a); Trento Alto Adige, Bolzano ,Riva del Garda, Borgo Valsugana (p); Trento (a); Umbria: Foligno (p) - Perugia (a); Valle d’Aosta: Pont Saint Martin (p) - Aosta (a); Veneto: Vicenza (p) - Padova (a).

<h5>Le staffette</h5>

RUN4HOPE MASSIGEN 2024 SOSTIENE AIL

In Italia ogni ora vengono diagnosticati 26 casi di leucemia, 45 di linfomi e 16 di mieloma. Numeri importanti di fronte ai quali è chiaro il bisogno di continuare ad investire nella ricerca scientifica, finanziare borse di studio, supportare in maniera continuativa i centri ematologici e offrire servizi di assistenza costruiti intorno alle esigenze dei pazienti e delle loro famiglie.Ognuno di noi può contribuire con un piccolo gesto a tendere la mano a queste persone, scegliendo le Uova AIL e sostenendo con una donazione minima di 13 euro una rete solidale fatta di 83 sedi locali e 15 mila volontari. Ti diamo almeno 6 buoni motivi in numeri per cercare le nostre uova in piazza il 15, 16 e 17 marzo.<ol><li>300.000: sono le persone che convivono con un tumore del sangue oggi in Italia e che hanno bisogno di cure e assistenza su tutto il territorio nazionale;</li><li>70%: è la percentuale dei pazienti che oggi guarisce o cronicizza la malattia, risultati impensabili fino a 10 anni fa e resi possibili grazie alla ricerca. Ancora tante patologie, però, aspettano una terapia definitiva, per questo continuare a supportare studi innovativi è fondamentale;</li><li>6 milioni di euro: sono i proventi raccolti ogni anno grazie alle Uova di Pasqua, fondi preziosi che ci permettono di accompagnare il paziente in ogni fase della malattia, dalla diagnosi al follow up;</li><li>83: sono le<a target="" rel="" href="https://www.ail.it/conosci-ail/ail-sul-territorio"> sezioni AIL</a>, che lavorano a stretto contratto col territorio, in sinergia con i presidi sanitari per intercettarne i bisogni e intervenire tempestivamente;</li><li>117: è il numero degli <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/ail-destinazione-dei-fondi/ail-ricerca-scientifica">studi scientifici finanziati </a>ogni anno da AIL;</li><li>2.520: sono i pazienti che hanno usufruito<a target="" rel="" href="https://www.ail.it/come-possiamo-aiutarti/servizi-ail-pazienti-e-caregiver/servizi-di-assistenza-a-domicilio"> dell'assistenza domiciliare</a> e delle <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/come-possiamo-aiutarti/servizi-ail-pazienti-e-caregiver/case-ail">case AIL</a> in 12 mesi.</li></ol>Dentro un Uovo di Pasqua AIL c’è molto di più di una semplice sorpresa. Ci sono i sogni di migliaia di pazienti che tu puoi aiutarci a realizzare. Sostieni AIL.

Uova di Pasqua AIL: sei buoni motivi per sceglierle

Tra le ricerche presentate nella sessione plenaria, sono stati riportati i dati di un grande studio randomizzato di fase 3, l’Iskia, riguardante la terapia di prima linea per i pazienti affetti da Mieloma Multiplo di nuova diagnosi e candidati a trapianto autologo di cellule staminali. E’ da sottolineare che, negli ultimi anni, grazie all’utilizzo di nuove combinazioni di farmaci, l’algoritmo di trattamento per tale patologia è andato incontro ad una importante evoluzione ed è stato profondamente modificato.Lo studio Iskia, che vede fra i ricercatori una significativa presenza italiana, ha voluto analizzare l’efficacia e la sicurezza di una nuova combinazione di 4 diversi farmaci (nome abbreviato della combinazione: Isa-KRd) come terapia di induzione pre-trapianto e di consolidamento post-trapianto, comprendente l’Isatuximab (un anticorpo monoclonale anti-CD-38) in associazione con Carfilzomib (un inibitore del proteasoma), Lenalidomide (un agente immumodulante) e Desametasone (farmaco antinfiammatorio, un corticosteroide che aiuta a prevenire il rilascio di sostanze in grado di scatenare l'infiammazione). Gli sperimentatori hanno comparato questa combinazione terapeutica ad una tripletta di farmaci comprendente solo Carfilzomib, Lenalidomide e Desamtasone (nome abbreviato della combinazione: KRd). Il confronto tra le due linee terapeutiche è stato condotto valutando la risposta molecolare profonda, vale a dire la malattia minima residua (MRD, minimal residual disease), analizzata durante le diverse fasi della terapia.Lo studio ha arruolato 302 pazienti (151 randomizzati al braccio Isa-KRd e 151 al braccio KRd), di cui il 20% circa presentava anomalie citogenetiche ad alto rischio. Il tasso di raggiungimento di una MRD-negatività è stato del 77% nel braccio Isa-KRd rispetto al 67% nel braccio KRd, con una differenza statisticamente significativa a diversi “livelli di profondità” della risposta (10-⁵ e 10-⁶). Il vantaggio della terapia con Isa-KRd è stato confermato anche dopo l’analisi dei vari sottogruppi di pazienti, dimostrando una maggiore efficacia rispetto al solo KRd sia nei pazienti a rischio standard, che in quelli ad alto rischio citogenetico come pure in quelli portatori di malattia con più anomalie genetiche (double-hit).Con un follow-up di solo 1 anno, la sopravvivenza libera da progressione di malattia è risultata simile nei due bracci (95%) e un follow-up più lungo è necessario per poter osservare eventuali differenze significative.I ricercatori concludono quindi che l’aggiunta di isatuximab al regime di induzione e di consolidamento aumenta in modo significativo il tasso di MRD-negatività in ogni fase del trattamento (dopo l’induzione, dopo il trapianto e dopo il consolidamento) rispetto alla tripletta KRd e con un profilo di sicurezza simile, anche nei pazienti con una malattia più aggressiva.FonteBlood 2023;142 (Suppl.1):4<a target="_blank" rel="" href="https://doi.org/10.1182/blood-2023-177546">https://doi.org/10.1182/blood-2023-177546</a>

<h4 style="text-align: start">ASH 2023: in uno studio di fase 3, una nuova “quadripletta” per il Mieloma Multiplo</h4>

ASH 2023: in uno studio di fase 3, una nuova “quadripletta” per il Mieloma Multiplo

Nella maggior parte dei pazienti sottoposti a terapia con CAR-T la presenza di un Caregiver risulta un elemento obbligatorio e critico del processo terapico. Spesso, però, tutta l’attenzione del personale medico si focalizza sul paziente e sul percorso di cura, senza valutare l’impatto che la patologia ha su chi si prende cura del malato e le difficoltà, che quest’ultimo affronta, nel ritorno alla propria vita quotidiana. CAR-T-EGIVER parte da questa evidenza con l’obiettivo di indagare la qualità di vita del paziente e il carico assistenziale del Caregiver di pazienti sottoposti a terapia CAR-T, verificando una eventuale associazione con la sintomatologia del paziente, rilevata tramite l’utilizzo di alcune domande costruite ad hoc. Abbiamo Intervistato Martina Pitea, Data manager e vincitrice di una delle borse di studio che AIl ha erogato nel 2023, per scoprire di più sul valore di questa ricerca.

<h5 style="text-align: start">Lo studio CAR-T-EGIVER</h5>

Questo studio nasce perché, secondo le evidenze da noi raccolte, nel valutare l’impatto del percorso di cura sulla qualità di vita del paziente onco-ematologico, non si è data abbastanza importanza al ruolo del caregiver, ossia la persona che lo assiste costantemente in maniera non professionale, ad esempio un genitore, un figlio, un compagno, un amico.Il protocollo prevede dunque la compilazione di questionari che vengono consegnati al caregiver e al paziente con l’obiettivo di mappare in maniera scientificamente congrua lo stato di benessere di entrambi, sia durante che dopo le terapie. Il rapporto tra il malato e chi lo assiste ogni giorno, infatti, è fondamentale per questo tipo di valutazione, poiché spesso il paziente comunica al familiare bisogni o disagi che non condivide con il medico o con il personale sanitario, magari perché si vergogna o perché il tempo di visita è limitato. Dunque, andare ad intervistare il caregiver ci permette non solo di analizzare in che modo determinate patologie vanno ad impattare sulla quotidianità di chi assiste il malato, ma anche di andare ad intercettare nuovi bisogni del paziente al fine di costruire dei servizi di assistenza attorno alle sue necessità. Parliamo del sostegno psicologico, dell’assistenza domiciliare o delle case di accoglienza gratuita, attività che AIL già sostiene ma che possono essere ulteriormente migliorate.

<h5 style="text-align: start">Come nasce questo protocollo e perché è importante?</h5>

La terapia con CAR-T (Chimeric Antigen Receptor T-cell) rappresenta un'innovazione in ambito onco-ematologico. Finora si è molto parlato del meccanismo di funzionamento dei Linfociti T ingegnerizzati per combattere i tumori, ma ancora non si è misurato l’impatto di queste terapie sulla qualità di vita del paziente e non si conoscono le problematiche legate al rientro alla vita sociale, lavorativa e affettiva.Una grande parte del progetto, finora, ha riguardato lo studio delle domande da inserire nel questionario per poter individuare correttamente le problematiche elencate. Quindi è stato essenziale analizzare quanto realizzato finora per altre patologie, come linfomi e mieloma, ad esempio, per adattarlo ai pazienti che si sottopongono a queste terapie innovative. Inoltre, abbiamo dovuto identificare i centri autorizzati all’infusione di CAR-T e che fossero adatti per la somministrazione dell’indagine al fine di individuare i soggetti da coinvolgere per effettuare con loro un colloquio di approfondimento. Ora la fase preliminare è conclusa e a breve passeremo alla raccolta dei dati.

<h5>Perché avete scelto di concentrare questa misurazione proprio sul paziente che si sottopone all’infusione di CAR-T e quali sono le tappe del progetto?</h5>

Mi sono laureata in Biotecnologie Mediche a Roma e ho continuato, nella stessa città, il mio percorso svolgendo un dottorato di ricerca in Biochimica. Ma il mio desiderio più grande era tornare a svolgere il mio lavoro nella città dove sono nata, a Reggio Calabria, per poter migliorare in concreto il territorio cui sono legata. AIL mi ha dato la possibilità di farlo e grazie alla borsa di studio sono rimasta in Italia e sono potuta tornare nella mia città a fare quello amo. Sono contenta inoltre che le associazioni come AIL si impegnino per far in modo che sempre più donne e ragazze capaci e competenti trovino possibilità di crescita e sviluppo professionale nel nostro Paese, senza bisogno di dover per forza andare all'estero.

<h5>Perché è importante sostenere borse di studio come quella che hai vinto grazie ad AIL?</h5>

11 febbraio, Giornata Internazionale delle Donne e Ragazze nella Scienza: l’impegno di AIL

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