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Sono Elena, una donna di cinquant’anni con un'immensa voglia di vivere. Ho deciso di scrivere in breve la mia storia perché la sento come una necessità. Voglio aiutare nel mio piccolo tutti coloro che hanno perso la voglia di vivere per una malattia o per una perdita importante.&nbsp;Nel 2002, alla giovane età di 33 anni, ho avuto una trombosi venosa profonda che poi si è evoluta in <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/573-trombocitemia-essenziale">trombocitemia essenziale</a> jak2 e in seguito, nel 2012, mi è stata diagnosticata la <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/570-mielofibrosi-idiopatica">mielofibrosi</a>. Grazie ai benefici della scienza sono viva e piena di speranza. Per me questo conta. La malattia mi ha permesso di scoprire emozioni nuove, è stata come una seconda rinascita perché ho imparato a dare più valore alle piccole cose della quotidianità e, soprattutto, ho imparato a non dare mai nulla per scontato.La vita per me è un grande dono e va vissuta in tutte le sue evoluzioni, positive o negative che siano. Con la mia storia voglio essere vicina a tutte le persone che, ahimé, convivono con una malattia rara. Noi siamo la rarità e dobbiamo avere la forza ogni giorno di lottare con tenacia e determinazione. Negli ultimi due anni ho avuto l’occasione di sentire nuove storie vicine alla mia che mi hanno motivata e fatta sentire più capita. Ho compreso che ognuno di noi è nato con il dono di non arrendersi di fronte ai dispiaceri della vita. Bisogna solo crederci. Tutto sta nella mente e nella vicinanza delle persone, nel loro sorriso.&nbsp;Sorridiamo alla vita, sempre! Fa bene a noi stessi e agli altri. Questa è la felicità!&nbsp;Elena

Storie di combattenti

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Elena

Il valore di un sorriso

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Un anno fa ho effettuato il trapianto di midollo per una <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/570-mielofibrosi-idiopatica#:~:text=La%20mielofibrosi%20%C3%A8%20una%20neoplasia,una%20cellulare%20e%20una%20fibrotica.">Mielofibrosi</a>. È stata un’esperienza tosta e non mi vergogno a dire che sì, ho avuto tanta paura. Dopo venti lunghi anni di malattia il trapianto è stata la mia luce in fondo ad un lungo tunnel buio. Ringrazio infinitamente mia figlia Lisa che ha avuto la possibilità di donarmi due volte il suo midollo. Il suo gesto è stato nobile e mi emoziona sapere di avere al mio fianco una figlia così forte e speciale.Per il trapianto è stato una rinascita. Oggi mi prometto di guardare avanti e di affrontare la mia nuova vita con la positività e la tenacia che mi ha sempre caratterizzata. So di essere ancora una paziente fragile. I controlli sono tanti e il percorso è ancora lungo. Però non mollo e non mollerò mai. Apprezzo la vita per quella che è, con i suoi alti e bassi.Qualcuno diceva che la vita è come un mare in tempesta ma rimane comunque meravigliosa se riusciamo a dare valore alle piccole cose, quelle cha ci rendono felici. Un abbraccio, una parola di conforto o un sorriso non hanno mai prezzo. Un ringraziamento speciale va anche al mio marito Fabrizio che mi ha sostenuta e si è sempre preso cura di me. Ti &nbsp;amo, Grazie!Elena

Una nuova vita oltre la mielofibrosi

Era una mattina di febbraio, neanche troppo fredda. Mi sono alzata di buon’ora e sono andata alla ASL con due prescrizioni, una per mio marito, una per me. Erano analisi del sangue, di routine. Ho fatto la fila, pagato i ticket, ritirato un numeretto e quando ho capito che non c’era ancora molto da attendere, ho chiamato Manu per dirgli che poteva venire, che di lì a poco ci avrebbero fatto il prelievo del sangue. Lui è arrivato, si è guardato intorno e ha commentato sorridendo: “Quanta gente!!” Io, ho risposto lapidaria: “Guarda che eri tu che dovevi fare un controllo del sangue. Io ti ho solo accompagnato, perché sto bene”.&nbsp;Quattro ore dopo mi chiamava l’ospedale, avevo dei valori preoccupanti, dovevo fare accertamenti urgenti. Per tre mesi sono rimasta chiusa in casa, in attesa di risultati che non arrivavano, consolata parzialmente dalle frasi rassicuranti dei medici, che però brancolavano nel buio. “Rimanga a riposo. Vedrà che non è nulla di grave…” Però i farmaci che aiuterebbero una semplice anemia non facevano effetto su di me. Quindi bisognava andare più in profondità.&nbsp;Il giorno della biopsia ossea ho guardato mio marito, sussurrandogli: “Ho sempre pensato di amare la vita e di essere sufficientemente grata delle gioie che ci regala, in ogni istante. Forse non era abbastanza. Forse avrei dovuto impegnarmi di più. Perché in tutto questo c’è una lezione, che fino ad ora ho trascurato”. Dopo quattro mesi di incertezze, ora posso affermare senza ombra di dubbio: ho una malattia cronica. Un modo garbato per dire che ti sei beccata, su centinaia di migliaia di persone, una patologia, non solo molto rara alla tua età, ma anche brutta ed incurabile. La <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/570-mielofibrosi-idiopatica">mielofibrosi</a>.&nbsp;Quanto si sia accorciata la mia asticella della vita? Esattamente non saprei, non mi interessa neanche indagare più di tanto, a cosa servirebbe? Farò tutto quello che i medici mi diranno di fare, per il resto, vivrò. Sulla carta, ho le stesse possibilità di essere investita domani attraversando la strada, di qualsiasi altro individuo che goda di una salute di ferro. Non ho più la certezza di arrivare ad una vecchiaia arzilla e bonaria. Ma chi può saperlo con fermezza? Nella realtà, la morte che mi sembrava comunque una remota possibilità, ora ha bussato alla mia porta e mi guarda di soppiatto. Non entra in casa, mi osserva silenziosa. Dopo una brusca accelerazione verso di me, potrebbe rimanere ferma a qualche metro dal mio cuore per anni, decenni, oppure varcare la soglia in un agguato felino. Ora però la vedo, e quel suo occhiolino beffardo mi terrorizza.&nbsp;La sensazione più spaventosa? Quella di aver perso un’innocenza che a quarant’anni suonati ancora mi vantavo di avere. La leggerezza che neanche lutti precoci erano riusciti a strapparmi via. Nelle ultime settimane ho vissuto un altro lutto, quello di una me stessa che ho paura non tornerà. Probabilmente è questa la sfida che la vita mi sta chiedendo: non di affrontare i disagi tremendi di una malattia che d’ora in avanti accompagnerà ogni mio passo. Piuttosto quello di ritrovare e preservare l’aspetto che più amavo di me stessa, la mia eterna fanciullezza.Per lunghe giornate mi sono guardata dentro senza ritrovarmi, ero avvizzita improvvisamente. Ho ragionato su chi, da malato, afferma con forza che le difficoltà sono un dono che ci apre prospettive diverse, molto più profonde. Una sorta di occhio privilegiato nei confronti della vita, delle sue priorità ed obiettivi. Per quanto mi riguarda, mi sento derubata di una propensione alla felicità che mi veniva naturale. Non ho scritto questo articolo per essere compatita o per gridare ai quattro venti il mio dramma personale, ma solo per ricordarvi che la felicità e la leggerezza sono un lavoro quotidiano, molto più impegnativo della facile autocommiserazione.&nbsp;Lungi da me dispensare lezioni di vita, ma quando leggerete i miei prossimi racconti di viaggio e vedrete le nostre foto felici in giro per il mondo, cercate di non dimenticare che c’è sempre un rovescio della medaglia e sta a noi guardare per il verso giusto. Una persona saggia mi ha detto che fino a quando riuscirò a viaggiare, scrivere e fare le cose che amo, non potrò considerarmi malata. Queste parole semplici mi risuonano ormai come un mantra. Grazie a tutti coloro che, con un abbraccio, una parola giusta o un occhio velato di lacrime hanno saputo trasmettermi infinito amore in questi mesi, in questa vita che continua.&nbsp;Prometto di continuare a cercare la felicità, come ossigeno per il mio prezioso sangue. Non siate tristi per me, ci sono situazioni molto più tragiche, non ultime le giornate sprecate dietro a falsi obiettivi, le preoccupazioni inutili ed i sospiri gratuiti! Se volete starci vicini, invitateci a compartire una cena, un bicchiere di vino ed un brindisi al dono dell’esistenza.&nbsp;Viviana

Viviana

La mia malattia è rara e incurabile, si chiama mielofibrosi

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