Storia di Massimo

Questi ultimi otto anni sono stati duri, ma sono contento di come li ho affrontati. Oggi sono un uomo diverso nel bene e nel male: ho conosciuto di persona la sofferenza, ho combattuto la disperazione con l’aiuto della famiglia, di splendidi medici e di veri amici, ho imparato l’enorme valore della speranza, che non vuol dire augurarsi ottusamente che le cose migliorino ma credere che realisticamente, specie in questo campo, potranno intervenire nuove scoperte.

20 Novembre 1995 - ore 19
Come mai Lucia non è tornata ancora a casa? Tra poco devo andare in palestra per l’allenamento. Lucia lo sa: sono più di venti anni che faccio pallavolo, prima come giocatore ora come allenatore e credo di non essere mai arrivato tardi ad un allenamento senza validi motivi. Eccola finalmente, esce dalla macchina e correndo viene verso casa. È molto seria ed agitata e dice: nelle tue analisi c’è qualcosa che non va, potrebbe essere una cosa seria. Avevo fatto le analisi perché ero soggetto a frequenti epistassi e comparivano sul mio corpo grossi ematomi spontanei. Ma in realtà stavo bene; la mattina alle 6 andavo a correre prima di andare in ufficio (ero funzionario di banca).
Lucia, voglio che sia il Prof. Mandelli a dirmi cosa ho. In lui ho fiducia. Sono tranquillo, mi sento bene, sono convinto che i medici di Lucca si siano sbagliati. Vedrai non è nulla di preoccupante.

22 Novembre 1995
A Roma la diagnosi è immediata, chiara, terribile: non ci sono dubbi, si tratta di una forma piuttosto aggressiva di Mieloma Multiplo, particolarmente pericolosa perché ho solo 40 anni.

Si tratta di una malattia che, al momento, non è guaribile, ma è curabile. Bisogna iniziare subito la chemioterapia, ottenere la remissione della malattia e poi procedere con un autotrapianto. Lucia è atterrita, io sono spaventato e disorientato. Ma il prof. Mandelli mi incoraggia, è fiducioso. Io sono certo di essere in ottime mani: lui sa cosa va fatto, mi fido veramente di lui. E poi tutta quella gente che affolla il Centro di Ematologia mi fa capire che non sono un caso unico, non sono un “appestato”. Si parte immediatamente con il primo ciclo di chemioterapia in Day Hospital che dura tre mesi che però purtroppo non produce gli effetti desiderati.

Si parte quindi con altri tre cicli di chemioterapie diverse: i risultati continuano però a non essere soddisfacenti. Infine vengo avviato ad un ciclo di cortisone ad alte dosi per altri tre mesi: funziona! Posso fare l’autotrapianto. In questo periodo la mia vita non è poi tanto cambiata: le cure sono state pesanti ma mi hanno permesso di continuare a lavorare, Lucia riesce a fare in modo che i nostri figli, Silvia (10anni) ed Eugenio (4 anni), continuino a coltivare i loro molteplici interessi, gli amici non ci fanno mancare il loro affetto. Non voglio che la malattia stravolga la mia vita, non voglio essere un malato, voglio essere una persona normale anche se con analisi del sangue sballate.

1 Febbraio 1997
Vengo ricoverato per l’autotrapianto da cellule staminali.
In stanza con me è ricoverato Riccardo per una grave forma di leucemia. Tra di noi si crea un rapporto meraviglioso: non lo dimenticherò mai.
Grazie alle cure si ottiene una remissione parziale. La vita “normale” riprende con una grossa novità: io e Lucia decidiamo di estendere la nostra esperienza a chiunque possa trovarne giovamento e fondiamo, insieme ad un gruppo di amici motivati, la Sezione Provinciale di Lucca dedicandoci nel periodo iniziale all’organizzazione delle manifestazioni nazionali “Stelle di Natale” e “Uova di Pasqua”.

Ottobre 1999
La malattia rialza la testa prepotentemente. I medici di via Benevento dicono che non bisogna perdere tempo: mi dovrò sottoporre ad un trapianto da donatore (fortunatamente mia sorella è compatibile). Devo prendere una decisione difficile, conosco bene i rischi di questo intervento e dei primi 100 giorni successivi. Ancora una volta prevale la fiducia che nutro per quei medici. Farò quello che bisogna fare. Tutto va nel migliore dei modi e dopo 31 giorni esco dal reparto di trapianto allogenico "Giuseppe Papa" con il cuore gonfio di speranza e gratitudine.

Giugno 2001
La malattia non è stata sconfitta: nuovamente si riaffaccia minacciosa. Ma accade qualcosa che per me ha quasi del miracoloso: la dott.ssa Petrucci, che mi segue da tempo nel centro del prof. Mandelli con competenza e affetto, propone di curarmi con la Talidomide, un farmaco che veniva usato negli anni sessanta per altri scopi e che oggi, grazie ai risultati della ricerca, si è scoperto avere positivi effetti controil Mieloma.

È incredibile: quello che non ero riuscito ad ottenere con le pesanti cure sopportate fino a quel momento, si realizza con una pasticchina (che peraltro causa pochi effetti collaterali): le analisi tornano normali e tali sono tutt’ora, dopo due anni e mezzo. E pensare che al momento della diagnosi nemmeno si parlava di questo farmaco!
La ricerca va avanti, davvero! Io lo so.